Elle a rendu son dernier souffle ce lundi 2 octobre. L’écrivaine Anne Bert s’est éteinte dans un service de soins palliatifs en Belgique, après avoir reçu une injection létale lui donnant la mort, à sa demande. 

Crédit photo : @bertanne

L’euthanasie, elle en avait fait son combat. Atteinte de la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique), la romancière et ancienne éditrice avait pris le parti de défendre la liberté de « choisir sa fin de vie », face à l’interdiction de l’euthanasie en France.

Diagnostiquée en 2015, elle disait que la maladie « l’emmurait vivante », en entraînant une faiblesse musculaire et une paralysie totale de son corps. Depuis, elle militait pour faire évoluer les mentalités françaises, sur l’euthanasie et le suicide assisté, en médiatisant son histoire personnelle. La maladie de Charcot n’ayant aucun traitement curatif reconnu, elle avait annoncé mettre un terme à sa vie le jour où « l’avancement de la maladie ne lui permettrait plus de se nourrir ni de se laver seule ».

En janvier 2017, elle avait interpellé les candidats à l’élection présidentielle sur la question du droit à décider de sa propre mort. Pendant la campagne, les équipes du candidat Macron lui avaient répondu que revenir sur la législation actuelle n’était « pas une priorité ». La ministre de la Santé Agnès Buzyn, qui s’était prononcée en 2015, à titre personnel, « en faveur de l’espace de liberté belge », s’était depuis alignée sur la position d’Emmanuel Macron. La romancière, qui avait eu l’occasion de s’entretenir avec la ministre cet été, avait déploré ce choix.

Depuis février 2016, la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » avec administration d’anti-douleurs pour les patients en fin de vie est autorisée en vertu de la loi Léonetti Claeys. Anne Bert écrivait, dans sa lettre ouverte aux candidats à la présidentielle, que cette législation « répond plus aux préoccupations des médecins qu’aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d’insupportables souffrances ».

Elle avait donc choisi de mourir en Belgique, là où l’euthanasie est autorisée, depuis 2002, pour les malades souffrant d’un mal incurable et qui ont formulé leur demande « de manière volontaire, réfléchie et répétée ». Lors d’une interview sur France Inter, elle disait néanmoins regretter cet exil, comme celui d’autres malades français, qui se rendent en Belgique ou en Suisse, forcés à « partir à un moment de notre vie où on est forcément vulnérable émotionnellement ».

Pour parachever sa contribution à « la lutte pour obtenir le droit à choisir une aide active à mourir en phase terminale de maladie ou en cas de maladie incurable et de souffrances physiques et psychologiques insupportables, que ce soit par euthanasie ou par suicide assisté« , elle laisse un livre posthume intitulé Le tout dernier été, à paraître le 4 octobre aux éditions Fayard. Un dernier témoignage qu’elle voulait comme « une réflexion sur la fin de vie, sur la liberté, la mort et sur notre devoir d’introspection, mais aussi sur la joie et le goût de vivre ».